と、自分の子どもに障害があれば、自分が死んだ後の事が不安になってしまいますよね。

 

障害を抱えた人の家での暮らしを一番よく知っているのは、その親になります。

 

たくさんの支援や福祉、医療に手助けを受けながら育ってきたとしても、支援者が知っているのは集団の中での障がい者の事。家での暮らしの事はよく知らない。だから、親亡き後の障がい者の事を考えるのならば、親が支援者に声をかけて考えて行かなければならない事があります。

 

今回は、「障がい者にとって、親亡き後」の事を考えた、今できる事をお伝えしていこうと思います。

【親亡き後の障害者】「私が死んだら」を考えて今あなたができる事

障害を抱えている子の親として、自分が死んだ後の事を考えていると胸が苦しくなります。いつか訪れる将来を、親として「今」できることはしておきたいですよね。そしてその将来はいつ訪れるかわかりません。10年後30年後かもしれないし、もしかすると明日かもしれません。

 

「具体的に何をしたらいいのかわからないわ…」

 

と不安に思う方は多いのではないでしょうか。

最低でも考えておくべきことが３つあります。

この3つを考えていくには、親であるあなたの力が必ず必要になってきます。

 

なかなか踏み切る事の難しい課題だとは思います。しかし、みなさんにとっての「自分の亡き後の障害を抱える我が子の事」を考えていくきっかけやヒントになれば幸いです。

【親亡き後の障害者】生活資金について

まず、お金のことを考えていきましょう。

 

その為にポイントになってくるのが、この3つです。

それぞれに、説明していきたいと思います。

 

免除されるお金

 

まず、ひとつ目。
免除されるものには「自立支援医療」と「障害者手帳による控除・免除」があります。

 

自立支援医療とは

自立支援医療制度は、心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度です。

引用：厚生労働省HP「自立支援医療制度の概要」より

簡単に説明すると、身体や精神に障害を抱えている方で、通院や継続的な治療が必要な場合にはその医療的負担が１割になる制度です。

 

対象になる方は、精神障がい、身体障がいの両方の方が含まれます。

• 精神通院医療：精神保健福祉法第5条に規定する統合失調症などの精神疾患を有する者で、通院による精神医療を継続的に要する者
• 更生医療：身体障害者福祉法に基づき身体障害者手帳の交付を受けた者で、その障害を除去・軽減する手術等の治療により確実に効果が期待できる者（18歳以上）
• 育成医療：身体に障害を有する児童で、その障害を除去・軽減する手術等の治療により確実に効果が期待できる者（18歳未満）

引用：厚生労働省HP「自立支援医療制度の概要」より

医療負担が増えてしまいがちな障がいのある方はぜひ利用してもらいたいですね。

 

障害者手帳による控除・免除とは

障害者手帳はご存知ですか？障害者手帳を所持する事でたくさんの控除や免除を受ける事が出来ます。手帳は障害の分類によって以下のように分けられています。

手帳を持っていることで、受けられるサービス（割引、応募、加算、助成など）もあります。以下で、受けられるサービスについてまとめてみました。

自立支援医療と障害者手帳、『共通で受けられる』サービス

『手帳の種類や等級によって変わる』受けられるサービス

沢山のサービスを受ける事も出来ます。

手帳は、持っていてかなりのメリットがあるようなのでぜひ取得しておきたいですね。

 

受け取れるお金

続いて、ふたつ目。
受け取れるお金には「障害年金」があります。

 

障害年金は、日本年金機構が国から委託を受けて運営している制度なので、日本年金機構のホームページの説明を紹介します。

障害年金は、病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。
障害年金には「障害基礎年金」「障害厚生年金」があり、病気やケガで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」が請求できます。
なお、障害厚生年金に該当する状態よりも軽い障害が残ったときは、障害手当金（一時金）を受け取ることができる制度があります。
また、障害年金を受け取るには、年金の納付状況などの条件が設けられています。

引用：日本年金機構HPより

• 障がい診断の初診日が二十歳を超えていて、国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」
• 厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」

を受け取れます。

親として残せるお金

最後、みっつ目。
親として我が子へのお金の残し方もいくつか方法があります。

説明していきましょう。

 

「預貯金」は、ご存知の通り銀行での貯金です。そして、生命保険は親が死んだ後に受け取り相続人を子供にしておくことで支払われるもの。

あまり知られていませんが障害を抱える子を持つ親の方に「特定贈与信託」という制度があることを知っておいてほしいと思います。

 

 

普通は血のつながりのある親子でも、投資などで得たお金の贈与には「贈与税」がかなりかかってきますが、それらが全て非課税になります。

それ以外にも定期的にお金が払い出されるので、親亡き後の障がい者の生活を支えていくものとなります。

 

【親亡き後の障害者】生活場所について

続いては「生活場所」。個人的には、お金も大切ですが生活場所はもっと大切だと考えています。

 

障害の有無にかかわらず、介護なども含め自分が弱者と呼ばれる人になった時に大切なのは「お金より誰かの助け」です。

 

子供に残せるものを考えるとき、すぐに「お金」が浮かんでしまうかもしれませんが、障害を抱える子にとっては「お金」よりも「誰かの手や心地よく住める場所」のほうがよほど大切なのではないでしょうか。

 

今のところ、障害を抱える人が親と離れて暮らしていく場所としては、以下の場所が公的に準備されています。

これ以外にも、障害の程度が軽い場合には福祉のサポートを受けながら一人暮らしを続ける人もいます。

 

それに、日中は就労支援サービスを受けながら働いたり、給料はでませんが生活訓練を受けながら就労や自立に向けてのサポートを受ける事も出来ます。

詳しく知りたい方は、今住んでいる自治体の福祉課や相談支援事業所に行けば詳しい情報と、その為に今できる事を教えてもらえるはずです。

 

【親亡き後の障害者】つながりについて

「つながり」は障害を抱える人たちにとって、最も大切なことです。

 

親亡き後の障がい者の「生活資金や生活場所」は死活問題で、とても大切な事。

 

そして、それ以上に彼らが少しでも多く自立していくために、多くの場所と繋がりを持てるようにしておきましょう。

 

「繋がる事」と「自立」は相反する言葉なのに「繋がって自立」とはおかしいなあと思いますよね。

 

しかし、自分だけの頑張りではどうする事も出来ない事があるのが障がいを抱える人たちです。彼らにとって、誰かの力を借りながら生きていく事は当たり前の事なんですよね。

 

もし困った事があったときに、ひとつしかない繋がり先に断られるという事は「絶望感」を産む事になりかねません。

 

ここがダメなら、次はこっちと「つながり」が多ければ多い程、彼らは助けを借りながら自立していく事が出来る。そうした繋がりが多い環境は、障害を抱える人たちにとって生きやすさと直結していくはずです。

 

子どもの事を事細かに書いたものを残しておく

前述した３つの事

これらを、データーや紙・ノートもしくは両方に書き残しておきましょう。残し方は様々ですが、皆さんはエンディングノートと言うものをご存知ですか？

エンディングノートは障害のあるお子さんをお持ちのご家庭に限らず、全ての方々に役立つもです。

 

 

エンディングノートとは、自分に万が一のことが起こった時に備えて、あらかじめ周りの人に伝えたい事を書き残しておくノートの事です。

 

エンディングノートには、万が一のことがあった時の延命措置の事や医療の事、財産や葬儀、介護などあらゆる事を書き残しておくことで残された家族や親族の辛い決断の負担が軽減されます。

 

親が急にいなくなってしまえば、残された障害ある子は国や自治体の支援により生きてはけますが適切な支援を受ける為には情報が必要です。

 

それと同じ様に、障害のある子の為のものを書き残しておきましょう。

そうしたものがあれば、支援者に子どもの情報を詳しく伝えることができます。

 

親亡き後の問題は？自立に向けて生きていく

ひとは皆、親亡き後の自立に向けて生きています。

 

それは、障害の有無にかかわらずです。でも、人によって「自立」の在り方って変わってくる。

自分の稼ぎで自分で暮らしてい事だけが自立じゃない。

 

障害を抱える人にとっては、「辛い」「苦しい」が言えないのにも関わらず、なんとか衣食住を提供されて生きていることを目的とする事を「自立」と呼ぶわけではありません。

 

「こういう生き方がしてみたい」「こんな事をしてみたい」「ここは自分の力でやってみたい」と自分の意志を主張できることも、彼らにとっては自立じゃないかなあと思うんです。

 

コミュニケーションの取り辛さや、気持ちの出し方に不自由があり「その人がどう考えているのか」が置いてけぼりになる事が多いのが障害ですが、親亡き後に「この子達がどう生きたいのか」に注目してくれる人が増えるように頑張る事も大切ですよね。

まとめ：【親亡き後の障害者】「私が死んだら」を考えて今あなたができる事

親は子どもよりも先に他界してしまうものです。

 

しかし、親亡き後の我が子の暮らしを少しでもよくするものは今からでも作り上げていく事が出来ます。

 

ひとりで考えていると思い悩んだり、壁にぶつかる事もあるでしょう。だから関わる人や支援全体で考えていけたらいいですよね。

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