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障がい者の家族|要介護になった場合の課題「制度・サービス」も解説

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記事監修者:一般社団法人終活協議会代表理事:竹内義彦

記事監修者:一般社団法人終活協議会代表理事:竹内義彦

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家族に障がいを抱える人がいる方は、このような悩みはありませんか。

 

  • 自分や家族が介護状態になったら、我が家はどうなるのだろう
  • 障がい者のケアを中心にやっていた自分の引継ぎは、どうすればいいの

 

ケアの多くを家族だけでやってきたがゆえに、自分が高齢になってくると悩みも増えると思います。

 

今回は、障がい者と暮らしつつ中年期や高齢期を迎えた人に向けての記事となっています。自身の介護によって想定される「障がい者の世話の問題」「お金の問題」「自分の問題」の3つに分けて解説します。今後、何を考慮すべきなのか、社会的支援は何があるのかなどに着目しています。誰かのお役に立てれば幸いです。

障がい者の家族が介護が必要になったとき「想定される課題について」

いずれ自分も、介護が必要となります。家族に障がい者がいる場合「想定される課題」として、以下3点が気になってくるのではないでしょうか。

  • 障がい者の暮らし
  • 障がい者のお金
  • 自分の介護

家の外では支援者にサポートを受けている障がい者ですが、家の中まで支援者が介入してくるケースは稀です。

 

そのため支援者は、家での障がい者の過ごしの多くを知らない場合が多いです。

 

自分が介護状態になることで、家族だけでやってきた障がい者の世話を、ある日突然他人に託すことになってしまうかもしれません。託された支援者も情報が少なければ戸惑ってしまいますし、障がい者本人も突然の環境の違いに混乱してしまうことでしょう。

 

そうした事態を避けるためには自分が元気なうちから少しずつ、障がい者の世話を他人へと手放していく必要があります。心配も多いとは思いますが、家族以外との多くの関りが、いずれ障がい者の自立へと繋がるはずです。

家族が介護状態になったとき|障がい者の暮らし

自分が介護状態になったときの「障がい者の暮らし」を考える必要があります。

 

ここでは「障がい者の暮らし」に関わる、制度やサービス・引継ぎ方法を紹介します。

相談支援専門員・支援関係者との連携

まずは、担当の相談支援専門員に「自分が介護状態になった場合のことを想定して、今後のことを考えたい」と相談してみましょう。家族と相談員との間だけでは、解決できない課題もあるかと思います。その場合、可能であれば関係機関の代表者を呼んでもらい「支援会議」を開いてもらいましょう。

 

回数を重ね、家族の意向に足並みを合わせて貰うなかで「家族が抱えている課題」を、同じ視点で考えてもらうことができるようになります。

 

「自分が介護状態になったらどうするのか」「残された障がい者の家族の世話の分担」などを、支援会議を繰返し徐々に引継ぎを行っていきましょう。また、引き継ぐ中で新しい制度を利用することにもなると思います。時間のかかる作業とはなりますが、その努力がいずれ「障がい者の暮らしやすさ」に繋がります。

障害福祉サービス

障がいの重さや症状・支援内容、手帳の有無にによっても、サービスを受けれる量が変ってくるため残念ながら「あなたにはこれが必要です」と、この場で断言することはできませんが、「障害福祉サービス」の利用も視野に入れると良いでしょう

 

福祉の制度を知っておくことで、相談員などに自ら提案することができます。

障害福祉サービスについては、厚生労働省のサイトに詳しく掲載されています。

福祉サービスについて

それに自治体独自のサービスもあるようなので、ぜひ確認してみましょう。お住まいの自治体の福祉課に足を運んでもいいですが、相談員に確認すれば「障がい者」に特化したものを教えて貰うことが出来ますよ。

私的福祉ネットワーク

私的福祉ネットワークとは、国や自治体から提供されるものではなく「身近に助けてくれる人の存在」です。

 

少子高齢化による働き手不足を考えると、今後「身近に頼れる人」はとても貴重な存在です。公的福祉による支援者は、24時間ずっと障がい者だけに注力することは出来ません。

 

身体に障がいを抱えていれば道路の段差を通り越すことも不便でしょうし、精神に障がいを抱えていれば余暇時間そのものが「何をしていいのか分からず」困ることもあるでしょう。

 

公的な社会が介入してくれない部分を誰がサポートしてくれるのかといえば、身近な人です。家族や親せき、同じ障がい者を抱える家族仲間、ボランティア団体といった人たちに、日頃から気にかけてもらうということがとても重要です。

 

コロナ禍によって、テレワーク化やネット環境下での便利さが浮き彫りになってはいます。しかし、障がいを抱える人にとって「リアルな人との関り」がとても大切になってきます。そして、これからもずっと大切になっていくでしょう。日頃から他者とのよい関りを大切にしておくようにしましょう。

成年後見制度

成年後見制度とは、障がい者に関わらず判断能力が不十分になり、手続きや契約を行えない人ための制度です。手続きや契約を行えない人に対し、後見人として代理で必要な契約等を締結したり財産を管理したりする制度のことをいいます。

 

例えばですが、こんなときに成年後見人がいることで障がい者はサポートを受けることができます。

  • 障がい者の生活の見守り(生活に必要な福祉サービスの契約)
  • 障がい者のお金の管理(税金などの支払いや買い物の状況の確認)
  • 障がい者の代わりに、口座や実家の不動産管理

 

後見人制度の手続き方法や、出来ること・出来ないことなど詳細については、こちらで詳しく解説しています。興味がある方は是非ご一読ください。

家族が介護状態になったとき|障がい者のお金

「障がい者のお金のこと」も課題となります。ここでは、障がい者のお金に関する情報を紹介します。

特定贈与信託

特定贈与信託とは、障がいを持つ家族に向けた信託商品です。ご家族が介護状態となった場合や働けなくなった場合、万が一のことがあったときの、生涯にわたり障がい者へ定期的に金銭を交付するサービスです。

 

特定障害者とは、重度の心身障がい者のことで具体的には下記に該当する方です。

  • 障害等級1級、2級の方
  • 精神障害者保険福祉手帳1級の方
  • 重度の知的障がい者と判定された方(療育手帳にAと記載されている方)
  • いつも病床にいて、複雑な介護を受けなければいけない方

 

こちらの記事に「特定贈与信託」の、詳細を記していますので是非ご一読ください。

障害年金

障がい者と暮らしていれば「障害年金」という言葉を一度は耳にしたことがあるのではないでしょうか。障害年金とは、障がいを抱える人に、満20歳以降に支払われる年金のことです。(申請必要)

 

障がいの初診日が20歳を超えていて、それまでに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」の受給となり、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」の受給となります。

 

20歳未満から障がいを抱える場合においては「障がいの発覚が二十歳未満であった場合」とみなされ、社会保険料の支払いが無くても障害基礎年金を成人後に受け取ることが出来ます。(申請は成人後)

 

毎年支給額の若干の変動があったり、人によって貰える額が変わってきますが以下を参考にしてください。

◇◇障害基礎年金◇◇

障害等級 年金額
障害基礎年金1級 781,700円×1.25+子の加算
障害基礎年金2級 781,700円+子の加算

【子の加算】とありますが、子どもがいる場合は年額で以下も加算されます。

  • 第1子・第2子-各224,900円
  • 第3子以降-各75,000円

子とは「18歳到達年度の末日(3月31日)を経過していない子」と「20歳未満で障害等級1級または2級の障害者」の事を言います。

参照:日本年金機構より(2020年8月更新)

確認したい場合は日本年金機構に自身の状況を伝え確認をしてもらえるようです。

◇日本年金機構
0570-05-1165(ナビダイヤル)

◇050から始まる電話でおかけになる場合は
(東京)03-6700-1165(一般電話)

 

障害者の家族|自分自身の介護について

家族に障がいが無くても、介護については課題が多いものです。

 

「健康で介護はまだ先のこと」と思っている人も、家族に障がいがある場合はより考えておくべきことが増えます。そのため「自分の介護は課題」としてとらえておきましょう。

 

想定できることを配慮して、心身が健康なうちに介護状態になったときの自分のことに取り組めば、不安の増幅もおさえられるでしょう。実際にどのように動いて行けばいいのかを紹介します。

終活

終活に取り組んでみましょう。終活とは、自分に万が一のことがあったときのために、家族に迷惑がかからないように、準備しておくことです。

 

「人生の終わりへ向けて」の取り組みに思え目をそむけたくなるかもしれませんが、葬儀やお墓の準備だけでなく、相続・介護・週末期医療について、自分のおもいをだれかに託すことができます。

 

終活をすることで「人生における、やり残したこと」に気付き、今後の人生に向き合うことができるようになった人もとても多いものです。

 

家族に障がいを抱えた人がいる場合は、先が見えなくて不安も多いでしょう。しかし、少しずつ先が見えるように行動して行き、不安の根源を知り、自分自身と向き合うことはとても重要なことです。

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エンディングノート

エンディングノートも取り入れてみましょう。エンディングノートは、遺言書とは違い法的な効力はありませんが、葬儀・お墓・医療的ケアなどを書いておけば、残された家族の助けとなります。

 

エンディングノートを作成することで、終活と同じように自分の気持ちと向き合うことができるようになります。

 

もう一冊「障がい者のための」エンディングノートを

自分のエンディングノートとは別に、もう一冊「障がい者の家族」のためのエンディングノートを作ってあげてください。

 

上述してきた「暮らしのこと」「お金のこと」だけでなく「家ではこれを、お守りのように大切にしていた」「穏やかに朝おきるためには、こうしていた」「服薬はこうした手順だと、スムーズにいく」など、家の中だけのことで支援者が介入できなかった部分を書き記しておきましょう。

 

書き記す中で「これは、○○(障がい者)にとって、とても大切なものなのだな」と、改めて家族が気付くこともできます。支援会議には、エンディングノートの存在についても周知しておくといいでしょう。※尚、お金のことも書くために、管理には気をつけて下さいね。

 

早いうちから自分が介護状態になったときのことを考え、障がいを抱える家族のためのエンディングノートを作り、支援関係者と話し合いの場を設けて欲しいと思います。

エンディングノートの書きかた
エンディングノートについて詳しく知りたい方は→ エンディングノート関連記事一覧

自分のことについて

最後に「ご自身の現在」のことについて考えてみて下さい。自分自身が介護状態になることをなるべく遅らせるためには、心身共に健康である必要があります。

 

「障がい者の世話の全責任」を、家族が背負う必要などありません。とはいえ、真面目な人ほど障がい者のケアを頑張ってしまいます。途中で誰かに任せることを悪いことのように感じてしまい「自分が頑張らなければ」と、自らを追い詰めてしまいます。

 

しかし、本当に障がい者やのこされる家族・支援者のことを考えるなら、できるだけ健康寿命を延ばす努力が必要です。障がい者にとって、いつも世話をしてくれるご家族がいつも元気で笑っていてくれれば、励みとなるでしょう。そのためには「睡眠」「食事」「自分の時間」を積極的にとること。積極的にとるためには、公的福祉を活用して世話を人に任せることも大切です。

 

他人の世話が数十年続くのは、本当に大変なことです。「そんなに頑張らなくて良いよ」と、このブログによって思って頂ければ幸いです。

まとめ:障がい者の家族|要介護になった場合の課題「制度・サービス」も解説

今回は、障がい者と暮らしつつ中年期や高齢期を迎えた人に向けて、自身の介護によって想定される「障がい者の世話の問題」「お金の問題」「自分の問題」の3つに分けて解説しました。

 

数十年前と比べると、障がい者の暮らしはとても豊かになりました。そのおかげで家族の暮らしも、ひと昔前と比べると楽になった部分が多いと思います。ただ、まだまだ変わっていける部分が多いように思います。

 

障がいに対し、より社会が寛容になるといいですよね。自分たちが介護を受けるころには、安心して支援を他人に手渡せる日が来るといいなと思っています。

障がい者と親の終活について、さらに詳しく知りたい方は→ 『障がい者と親の終活』記事一覧
『終活』とは自分の望む最期を迎え、人生をより充実したものにするため、生前準備を行うことです。 人生の後半戦を思う存分楽しむために『終活』を始めてみませんか? 終活に関する記事一覧

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