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『障害を持つ子の親』家族と障がい者にとってのエンディングノートとは?

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記事監修者:一般社団法人終活協議会代表理事:竹内義彦

記事監修者:一般社団法人終活協議会代表理事:竹内義彦

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自分の子どもが障害を抱えていた場合、自分が他界した後の事が気になりますよね。

  • 誰かに、引き継いでおきたい事がある
  • この子が、すこしでも困らない様に生きていってほしい

そんな強い思いや気持ちが、障がいを抱えた子の親にはあると思います。そうした気持ちを残すために、エンディングノートと言うものがあるのはご存知ですか?

エンディングノートとは、自分が他界したあと以外にも、意思疎通ができなくなった時のために自身の事を書き留めておくノートの事です。

竹内

身内の障害の有無に関わらず、生前にエンディングノートを作っておけば、自分の考えを書き留め周囲と話し合う事が出来ます。

 

そして、自分の死後の事を誰か信頼できる人に託すことが出来ます。

 

ですが、定型発達の人にとってのエンディングノートと、障がいを抱えた人にとってのエンディングノートの内容は同じでいいものもあれば、障がいを抱えた人だからこそあれば助かる内容や項目もあります。

 

今回は「家族に障害を持つ子の親にとってのエンディングノート」について

  • 何を書いて行けばいいのか
  • 書き残す事で得れるもの

こうした事をお伝えしていこうと思います。

 

家族に障害を持つ子の親にとってのエンディングノート

前述した通り、通常のエンディングノートと家族に障がいを持つ子の親にとってのエンディングノートの内容には異なる点がいくつかあります。

 

通常のエンディングノートでは、自分のお墓や葬儀などの意志を伝えたり、死後の自分の資産などの管理をお願いします。

 

しかし、障がい者の親向けエンディングノートは自分の亡き後の障がいのある子の事を誰かに託すような事を書き残し、遺された子どもが困らないためのものにしていくものになります。

具体的には、親一人で書ける事と、支援者の協力を得ながら書いて行くものがあります。

そちらについて最初に解説していきたいと思います。

 

親だけで書き残せるもの

 

親だけで書き残せるものには次のようなものがあります。

  • 住所や出生等の基本情報
  • 本人の特性
  • 支援方法やその経歴
  • 薬や医療的ケア
  • 関わってきた支援や医療の履歴
  • 親の遺産や、子どもの生計・財産
  • 親亡き後の願いや、本人の気に入っているもの  など

これらを親が書き残しておくことで、支援者の介入する事ができなかった家での過ごしや親の思いを伝える事が出来ます。

 

そして、障がいの我が子の人生のサポートを支援者の方々に引き継いでいく為には、自分だけでは決める事が出来ない事があります。

 

支援者の協力を得ながら書き残していくもの

 

エンディングノートを書き進めていると、親だけの意向では考えたり決めたり出来ない事があるのに気づきます。

 

それに、文章だけでは気持ちが伝わり辛いこともある為に、支援者の方々と、作成したエンディングノートを手元に話し合うという機会が定期的にあるといいでしょう。

 

例えば、話し合いや決めていく事は次の様な事があります。

  • 住まい
  • 就労
  • 支援の引継ぎ
  • 家での過ごし方の情報共有
  • 公的に免除されるお金
  • 公的に受け取れるお金
  • 子どもの資産      など

支援者と一緒に考えて行く事で、住んでいる自治体の知らなかった支援情報などを得ることが出来る事もあります。

 

こうした話し合いながら決めていくべき事は、親亡き後の障がいを抱えた人の生き方を左右するものです。みんなで情報を共有しながら、考えて行きましょう。

障がい者にとってのエンディングノートとは…

情報を共有しながら書き残していく事で未来の大切な支援を考えるきっかけとなっていきます。

 

一番気になる、親の死を迎えた後の「住まい」と「お金」の事

エンディングノートを書くきっかけとなった、大きな理由が「親亡き後の住まいやお金」の事ではないでしょうか?

 

生活していく上でとても大切な事なので、住まいやお金に関する情報をいくつか提供しておきたいと思います。

住まい

 

住まいについては、現在こんなところがあります。

  • 短期入所(ショートステイ)
  • 共同生活援助(グループホーム)
  • 施設入所支援
  • 神障害者居宅介護等制度(ホームヘルプサービス)

障害の程度や、各自治体の制度、施設の空き状況によって入居の不可が決まってきます。

相談をすれば、見学などもさせてもらえると思いますよ。

お金

 

免除されるお金、受け取れるお金、その他サービスの活用法にはこうしたものがあります。

  • 自立支援医療制度で医療の支出を抑える
  • 障害者手帳による控除・免除、サービスを活用して生活支出を抑える
  • 障害年金は財源となる
  • 就労も財源となる
  • 特定贈与信託など、資産を適切に渡せる方法を知っておくこと

 

免除されるお金には自治体によって変わってきますし、受け取れるお金も今後変動があると思います。

 

そして、忘れないで欲しい大切な事があります。

「福祉サービスは自己申告制」で、待っているだけでは支援を受ける事ができません。

その為に親は生前に、自治体や支援者などと正しく連携を取っておく必要があります。

竹内

そして、より多くの免除やサービスを提供してもらう為に、必要な届け出をして徐々に準備を進めていきましょう。

 

専門性の高い場所と繋がっておけば自然と多くの情報を得ることができます。きちんとアンテナをはって行動を起こしていきましょう。

 

そのうえ、定期的に知識を入手しておけば国の福祉に対する据え方などが分かってくると思います。

一度、役所の窓口で資料をもらったり、ホームページを確認してみたりしても参考になると思いまうす。

エンディングノートは、いつ頃から作ればいいの?

エンディングノートは、自分や子供がこれくらいの年齢になったら作ったほうがいいという目安はありません。

 

ただ、エンディングノートを早めに作っておくことで、より多くの学びを得ることが出来ます。その理由は、大きく分けて2つあります。

 

自立を見越した子育てが出来る

 

定期的にエンディングノートを書き直していく事で、知らなかった福祉の情報を得ることができます。

 

情報を得ることが出来れば、

  • 障がいを抱えた我が子が何のサポートを必要としているのか?
  • 親の私はが今できる行動は何があるのか

気付く事がたくさん出てくると思います。

 

そうやって考えて行く事で、将来を見越した子育てが出来るようになります。

 

親亡き後に、障がいを抱えた子はまだまだ長い人生が待っています。

 

エンディングノートを書く事で、「これは、いつまでも自分だけが世話をしているわけにはいかないな」と、親自身が学ぶことができ「では、どうすればいいのか?」を誰かに相談する事が出来ます。

 

財産を残す事も大切ですが、障がいを抱える我が子が、誰かに「助けて」を伝えれるように育てていく。

「助けを求める事」は依存の様に見えますが、これもまた障がいある人にとっては自立のひとつともいえるでしょう。

子どもに障がいがあれば「この子は私がいないと、どうなるのだろう?」と世話を焼き過ぎてしまう気持ちは、私も障がいを持つ子の親としてよくわかります。

 

しかし、世話という愛情よりも「その子が誰かに頼りながら生きていける状態を作り上げてあげる事」のほうがよほど大切な事です。

 

障がいのある子にとってのエンディングノートは、親から子どもへの依存と子供から親への執着を切り離していく大切な自立への一歩だと思っています。

 

知識や経験が増える

 

エンディングノートについて支援者と話し合いを重ねることで、「障がい者本人、家族、支援者」で足並みが揃いはじめます。そして当事者の成長過程や、出来ることや出来ないことが明確になりサポートの手立てを早めに打つことが出来ます。

 

また、普段からコンスタントに支援者と連携をとっていく事で、長く信頼して付き合える支援事業所を見つけておけば、いざと言う時にも安心です。

 

まとめ

家族に障害者を抱える人にとっての、エンディングノートとは親亡き後の事を、誰か信頼できる人に託すことが出来る大切なものとなります。

 

そして、最後にもうひとつ大切な事をお伝えさせてください。

 

障がいのある子の親がエンディングノートを書くのは「親自身」の為ではないのだと理解してください。

 

「この子の事を一番知っているのは自分なのだから」と、親として生きて欲しい人生を提供する為のものではありません。

 

自分が他界した後に、障がいある我が子に多くの負担が一度にのしかかるってしまう事を軽減し、少しでも楽しく自分らしく生きていってもらう為のものを作り上げて、未来にはより多くの幸せを感じながら生きている障がい者が増えるといいなと思っています。

なので、出来るだけ早いうちから「障がいある子にとってのエンディングノート」について考えて行きましょう。

竹内

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